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Bate papo
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Várias listas de discussões no Brasil e no Mundo sobre o tema para que você possa se comunicar com outros portadores e familiares dos mesmos.
Estas listas não são administradas pela associação para estudo da Síndrome de Marfan - Marfan Brasil, e sim, pelos próprios portadores:

O procedimento para cadastro é simples, basta enviar um e-mail solicitando a entrada na lista de sua preferência e aguardar a resposta, caso você seja aceito será enviado um convite para seu e-mail, preencha os dados solicitados e pronto, você já faz parte da lista.

Se você quer enviar sua lista sobre Síndrome de Marfan, clique aqui