Guardem bem este dia "14/08/2004", que será o primeiro de muitos encontros de nosso grupo.

A Profª Dra. PHD Ana Beatriz Alvarez Perez, geneticista responsável pelo estudo genético-clínico e molecular em pacientes com Síndrome Marfan, ministrou palestra sobre a síndrome e sobre sua nova pesquisa e respondeu a várias dúvidas dos presentes.

Este encontro foi muito importante, porque além de iniciarmos a fundação, os participantes tiveram oportunidade de trocar experiências.

Foi realmente muito gratificante para todos. Estiveram presentes famílias de São Paulo, Minas Gerais, Santa Catarina e do interior de São Paulo.

Até o final do ano será realizado um novo encontro, provavelmente em outro local na UNIFESP, já que lotamos o Centro de Genética com cadeiras extras para conseguir que todos os portadores e familiares pudessem assistir a palestra sentados.

O próximo encontro será em período integral e teremos especialistas de todas as áreas médicas, onde a Síndrome de Marfan afeta, ministrando palestras e respondendo as dúvidas.

Quem mora em outros estados e não puder comparecer, entre em contato. Tentaremos enviar informações via internet.

Esperamos por você e seus familiares.